한민일보 서울포커스 임광현 기자 | 지영미 질병관리청장은 3월 28일 서울시 서대문구에 있는 한국희귀난치성질환연합회에 방문하여 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고 희귀질환자와 가족이 겪는 애로사항 등을 청취했다.

질병관리청은 ’06년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 희귀질환자 쉼터 운영 사업수행자로 지정하여, 비수도권에 거주하는 희귀질환자와 가족들이 진료 등을 위해 수도권(서울, 경기, 인천) 의료기관 방문 시 무료로 숙박을 제공하고 있다.

또한, `22년부터는 희귀질환자와 가족을 대상으로 전문가 심리상담 및 미술치료 등 정서적 지지 프로그램을 지원하여, 희귀질환자의 삶의 질 향상을 위해 노력 중이다.

방문 현장에서 지영미 청장은 “희귀질환자 쉼터 운영이 희귀질환의 진료과정에서 많은 어려움을 겪고 있는 환자와 가족분들에게 조금이나마 도움이 될 수 있기를 바란다”면서, 쉼터 운영에 힘쓰고 있는 한국희귀난치성질환연합회에 깊은 감사를 전하며, 격려금 및 쉼터(5실) 비치용 응급키트를 전달했다.

아울러, “앞으로도 희귀질환 환자분들이 보다 나은 환경에서 치료받고 생활하실 수 있도록 환자 단체와의 지속적인 협력과 소통을 통해 환자와 가족분들께 실질적인 도움이 될 수 있는 정책 마련에 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.